Demencia a családban: Ne feledkezzünk meg a gyerekek szerepéről a történetben!

A demencia megjelenése egy családban nem csupán az érintett személy életét formálja át, hanem hatással van az egész családi dinamikára, beleértve a gyerekeket is. Sajnos sokszor ők kimaradnak a beszélgetésekből, nem visszük őket magunkkal a látogatásokra, és amikor kérdéseik merülnek fel, hajlamosak vagyunk elterelni a témát. Bár szándékunk a védelmük érdekében születik, érdemes elgondolkodni azon, hogy ez valóban a legjobb megoldás számukra. Stoiber Vivi, a demenciára specializálódott gyógytornász, Bojti Andrea gyermekpszichológust, a Gyermekpszichológus BLOG szerzőjét kérdezte meg erről a témáról.

A demencia nem csupán az érintett személy életét formálja át, hanem hatással van az egész család dinamikájára is. Ezért elengedhetetlen, hogy ne izolált problémaként tekintsünk rá, amely csupán a beteg és a közvetlen gondozó között zajlik. Magyarországon körülbelül 250 ezer ember közvetlenül érintett a betegségben, de ha figyelembe vesszük a családtagokat – mint a testvérek, gyerekek, unokák és partnerek –, akkor az érintettek száma gyorsan milliós nagyságrendűvé nőhet. Különösen érdekes, hogy a gyerekek szerepe gyakran háttérbe szorul, mintha láthatatlan résztvevői lennének ennek a nehéz folyamatnak. Pedig ők is a család szerves részei, és az életük is jelentős átalakulásokon megy keresztül. Érzik a feszültségeket, a változásokat, és joggal várják el, hogy tudomást szerezzenek arról, mi zajlik körülöttük.

A gyerekek rendkívül érzékenyen reagálnak a családi feszültségekre. Ahogy Bojti Andrea is hangsúlyozza, ha észreveszik, hogy a szülők stresszesek vagy szomorúak, de senki nem magyarázza el nekik a helyzetet, könnyen előfordulhat, hogy saját magukat kezdik el hibáztatni. Ez a jelenség mély pszichológiai gyökerekkel bír. A kisgyermekek világa jellemzően erősen egocentrikus, különösen az óvodáskorúak esetében. Ez azt jelenti, hogy hajlamosak a saját élményeiken keresztül értelmezni a körülöttük zajló eseményeket.

Ha valami rossz történik, vagy negatív érzéseket észlelnek - és ne legyenek kétségeink afelől, hogy ezeket érzékelni fogják -, hajlamosak azt gondolni, hogy annak hozzájuk van köze.

Amikor anya feszültebb, vagy apa szomorkás, a gyerekek gyakran magukban keresik az okokat, ha nem kapnak magyarázatot: „Valószínűleg azért van, mert nem viselkedtem jól, nem tettem el a játékaimat, vagy talán túl hangos voltam reggel.” Ha közben olyan nehezen kezelhető téma, mint a demencia, rejtve marad, az csak tovább fokozza a családi stresszt. Ha pedig a gyerekek nem kapnak magyarázatot erre a jelenségre, az belső feszültséget és szorongást generálhat számukra.

Hasonló helyzet alakulhat ki akkor is, ha a demenciával élő családtag viselkedése megváltozik, de erről senki nem ad a gyerek számára érthető magyarázatot. Ilyenkor a gyerek nemcsak zavarba jön, hanem könnyen félelmet, bűntudatot vagy tehetetlenséget is érezhet.

Sokszor felmerült bennem az a gondolat, hogy a gyerekeket nem a demenciától, a betegségek nyomasztó látványától vagy a halál súlyos témájától kellene megóvni. Svájcban rengeteg inspiráló példa és kezdeményezés létezik, amelyek révén a fiatalokat tudatosan bevonják az idősebb generációk életébe.

A lányom egy olyan ápolási intézmény bölcsődéjébe jár, amely demenciával élő embereknek is otthont ad. Nagy örömmel értesültem arról, hogy a 2-4 éves gyerekek számára havonta közös programokat szerveznek a lakókkal. Néha együtt sétálnak, máskor sütnek valami finomságot, vagy éppen barkácsolnak. Ez a kezdeményezés különösen tetszik nekem, hiszen a fiatalok és az idősek közötti kapcsolat megerősítése igazán értékes.

Úgy vélem, hogy a gyerekek védelme helyett inkább az a fontos, hogy bevonjuk őket a világ eseményeibe, és őszintén beszélgessünk velük az élet valóságairól. A múltban, amikor több generáció élt együtt, a fiatalok közvetlen tapasztalatokat szereztek a születés, a halál, a betegségek és az öregkor természetes ciklusairól. Ma viszont sok esetben próbáljuk őket távol tartani ezektől a tapasztalatoktól, ezzel pedig elzárjuk őket az élet valódi arcától.

A kommunikáció valóban alapvető fontosságú. Bojti Andrea kiemeli, hogy a különböző korosztályú gyermekekkel eltérő módszerekkel érdemes beszélgetni. Különösen a legkisebbek, a két-öt évesek esetében, akik még nem igazán képesek felfogni a betegség fogalmát. Számukra a legjobban az aktuális események elmondása segít:

"Nagypapa most mérges, mert nagyon elfáradt. Emlékszel, hogy te is az vagy néha, amikor már álmos vagy? Nem tettél semmi rosszat, nagyon szeret téged."

Ne bonyolítsuk túl a dolgokat, csak osszuk meg, amit a szemünk előtt látunk.

Természetesen megjelenhetnek a demencia okán megterhelő pszichológiai tünetek is, mint például az agresszió, tévképzetek, hallucinációk. Ha veszélyben érezzük a gyermeket, akkor ne habozzunk kiemelni a szituációból, vagy távol tartani.

"Az iskolás korú gyerekek már képesek mélyebb összefüggésekben gondolkodni, kérdéseket tesznek fel, és gyakran foglalkoztatja őket a halál gondolata is. "Mi lesz, ha anyával vagy apával is ez lesz? Ez rám is átragadhat? Anya elfelejtette, hová tette a kulcsait. Akkor most ő is ilyen beteg?" Ezek a kérdések és témák természetes, hogy előkerülnek" - hangsúlyozza Bojt Andrea - "és nem szabad félni tőlük. Ha tabuként kezeljük őket, csak még nagyobb félelmet keltünk. A nehéz érzések és gondolatok kimondása nem veszélyes, sőt: segíthet enyhíteni a terheket. Ha valamitől annyira féltjük a gyerekeket, hogy beszélni sem hagyjuk róla, azzal csak elmagányosítjuk a szorongásában.

Kamaszkorban olyan kihívásokkal találkozhatunk, amelyek egészen más jellegűek, mint korábban. A serdülők identitáskeresésük során kiemelt jelentőséggel bír a társas kapcsolatok, a függetlenedés, és ha ebbe a képletbe egy nagyszülő gondozása is belekerül, az bizony feszültségeket generálhat. Ahogyan egy kisgyerek is dühönghet amiatt, hogy szülei figyelme megoszlik, úgy a kamasz is érezheti a frusztrációt: lehet, hogy a demenciával élő rokon miatt nem tudja átengedni a barátait, vagy a családi nyaralás helyett a gondozásra kell költenie a pénzt. Ezek az érzelmek teljesen normálisak – és fontos, hogy ezeket is elismerjük és elfogadjuk.

Bojti Andrea kiemeli, hogy ezek az érzések valójában nem a nagyszülők iránti ellenségességet tükröznek, hanem csupán egy kihívásokkal teli élethelyzetre adott, teljesen normális reakciók. Lényeges, hogy elkerüljük a moralizálást, mint például a "Ne legyél már ennyire önző!" kijelentéseket, és inkább teret adjunk az érintettek érzéseinek, megértve, hogy azok is érvényesek.

A demencia és a gyerekkor közös jellemzője a folyamatos változás. Egyik sem egy állandósult állapot, hanem egy folyamat. Ezért a kommunikációnak is folyamatosnak kell lennie. Nem elég egyszer leülni és elmondani, hogy "nagymama beteg". A gyereknek újra és újra kérdései lesznek, más-más formában. Ami ma még nem érdekli, az holnap már foglalkoztathatja. Ahogy változik a betegség, és ahogy nő a gyerek, úgy lesz képes más szempontokból ránézni és rákérdezni a helyzetre. Lehetőségeinkhez mérten mindig engedjünk teret az őszinte kommunikációnak.

Van egy különös jelenség, amelyet gyakran megfigyelek a demenciával küzdő családok életében, és erről szeretnék néhány gondolatot megosztani. Amikor egy szomorú, sérülékeny vagy éppen beteg embert látunk, sokszor azt érezzük, hogy bárcsak képesek lennénk felvidítani őt.

Gyakran, anélkül hogy észrevennénk, arra vágyunk, hogy az aranyos kisgyerek valamilyen módon "felvidítsa" a demenciával küzdő szerettünket. Elküldjük őt, hogy adjon egy puszit, mutassa meg a legújabb rajzát, mosolyogjon bájosan, vagy mondja el azt a verset, amit nemrég tanult.

- Hiába van a jó szándék, a helyzetet mégis elviheti rossz irányba - figyelmeztet a pszichológus. - Nem kell, hogy a gyerekek feladatuknak érezzék, hogy másokat felvidítsanak vagy jobb kedvre derítsenek. Ha nem szeretnének puszit vagy ölelést adni, tiszteletben kell tartanunk a választásukat. Ha ez valakiben csalódást okoz, fontos hangsúlyoznunk, hogy a gyermek nem felelős mások érzelmeiért. Elengedhetetlen, hogy tiszteletben tartsuk a gyerek határait, és támogassuk őt ebben. Ha zavarba jön, adjunk neki időt a feldolgozásra, hiszen egy szeretett és jól ismert rokon viselkedésének megváltozása indokoltan okozhat számára feszültséget.

A puszin és az ölelésen túl rengeteg más módja is létezik a kapcsolódásnak. Biztos vagyok benne, hogy találunk olyan közös elfoglaltságokat, amelyek mindenki számára örömet okoznak. Gondoljunk csak a sétákra, a kertészkedésre, a sütés-főzésre, a közös rajzolásra vagy éneklésre! A régi fényképalbumok átbogarászása szintén remek lehetőség lehet, hiszen a demenciával élők gyakran élénken emlékeznek a régmúlt eseményekre, míg a friss emlékek homályosabbak lehetnek számukra. Ezek a közös pillanatok nemcsak a kapcsolat mélyítését segítik, hanem a bizalom építésére is kiválóan alkalmasak, miközben a demenciával élő személy is értékesnek és hasznosnak érezheti magát.

Minél mélyebben belelátunk abba, hogy mi zajlik egy demenciával élő személy fejében, annál egyszerűbbé válik, hogy a környezetünkben élők igényeihez és szükségleteihez igazodjunk.

Ha tudjuk, hogy a sok inger nyugtalanná teszi a nagyszülőt, akkor nem fogunk hangos gyerekjátékokat vinni hozzá. Ha mi értjük, hogy mi történik demenciával élő szerettünkkel, és hogyan reagáljunk bizonyos helyzetekre, akkor fogjuk tudni ezt a gyerekeknek is átadni. Ha tudjuk, hogy könnyen eltéved, ügyelni fogunk rá, hogy ne egyedül menjen ki az utcára. És ezeket a szabályokat a gyerekeknek is el lehet mondani, sőt, fontos is, hogy tudják. Ez is része annak, hogy egy családként működünk, nem pedig úgy, hogy a felnőttek döntenek, a gyerekeket meg kizárják a folyamatból.

Ez az életszakasz nehéz. Testileg, lelkileg, anyagilag is megterheli a családot.

Senki sem képes folyamatosan türelmesnek, empatikusnak és hibátlannak lenni - és ez rendben van. Ezt a témát nem azért vetjük fel, hogy újabb terhet rakjunk a szülők vállára, hanem hogy rámutassunk: a gyermek nem csupán passzív megfigyelője a történéseknek, hanem aktív szereplője lehet - ha megadjuk neki a lehetőséget erre.

Az őszinte párbeszédek, a megosztott élmények, a kölcsönös megértés és együttérzés nem csupán könnyebbé tehetik a nehéz napokat, hanem szilárd alapot is adnak a családi kötelékeknek. Ezekben az együtt töltött pillanatokban találhatjuk meg azt a belső erőt, amely végül összetart minket – még akkor is, amikor a világ körülöttünk éppen széthullani tűnik.